Levend verlies is een vorm van rouw om een persoon die er nog is of om een situatie die niet aan je verwachtingen voldoet. Je kunt het ervaren wanneer je een kindje krijgt met een beperking of wanneer je zelf chronisch ziek wordt, je gaat dan een rouwproces in om iets wat nooit gaat zijn. Je kan het ook ervaren als je ongewenst kinderloos blijft, dan rouw je om het feit dat je geen kind hebt kunnen krijgen. Je rouwt op dezelfde manier als dat je rouwt om een overleden persoon.

Bij de Algemene Stichting voor Zorg en Dienstverlening (ASVZ) bevindt dit onderwerp zich momenteel nog in de beginfase. Antine Schelling heeft dit onderwerp binnen de organisatie opgepakt om hier meer bekendheid aan te geven. ASVZ is een organisatie die mensen met een verstandelijke beperking en de verzorgers daarvan ondersteund. Binnen ASVZ heeft iedereen met levend verlies te maken. Zowel cliënten als de ouders/verzorgers. Schelling vond dat er binnen de organisatie nog te weinig informatiepunten waren en daarom is zij het aanspreekpunt geworden in de regio Zuid-Holland. Op dit moment geeft ze presentaties aan verschillende teams binnen ASVZ, om hen te leren over levend verlies. Ze merkt tijdens de presentaties dat veel mensen niks weten over het onderwerp. “Ik kom daarbinnen en dan vraag ik in eerste instantie: ‘heb je zelf ervaring met levend verlies’ ‘ben je bekent met de term’.” “Sommige zeggen dan ‘voordat je aangekondigd werd had ik geen idee wat het inhoudt.” Ze geeft nu ongeveer een keer per maand een presentatie.

Bij rouw heb je te maken met vier rouwtaken: het onder ogen komen van de realiteit, het ervaren van de pijn, je aanpassen aan de nieuwe wereld van het verlies en het leren genieten. Wanneer je rouwt om een persoon die overleden is doorloop je deze fases stap voor stap. Bij levend verlies is dit iets complexer. Dan lopen deze fases door elkaar heen. Je kan heel gelukkig zijn voor een tijdje en dan even later kun je weer met je neus op de feiten gedrukt worden en de pijn ervaren. Daarom wordt levend verlies ook wel chronische rouw genoemd, het rouwen blijft. Volgens Schelling gaat het niet om het accepteren van de situatie, maar het omgaan met de situatie. 

Er heerst nog wel een taboe op het onderwerp. “Het is natuurlijk niet tof om te zeggen over je eigen kind dat je daar een rouwproces over ervaart.” Dat taboe wil Schelling graag doorbreken. Deze rouw bestaat juist omdat je zo zielsveel van je kind houdt, vertelt ze.

Hoewel het thema voor veel mensen nog onbekend is wordt het wel steeds een bekender thema. Schelling gaat zich in blijven zetten voor levend verlies, zodat het nog bekender wordt. “Als het aan mij ligt dan is het met de kennismakingsdagen van de nieuwe collega’s daar al een onderwerp.” Ook wil ze naast de presentaties graag nog cursusdagen organiseren voor ouders en zorgprofessionals. “Het lijkt me heel tof als mensen naar mij komen en dat ik ze kan helpen en daarin begeleiden.”