Zo’n 1 op de 10 vrouwen in Nederland heeft endometriose, wat neerkomt op 430.000 vrouwen. Endometriose is een chronische aandoening waarbij weefsel, dat lijkt op baarmoederslijmvlies, buiten de baarmoeder groeit. Het duurt gemiddeld 7 tot 10 jaar voordat vrouwen de diagnose krijgen. Ook is er geen oplossing. Alleen symptoombestrijding. Tess*(22) kon op het middelbaar door buikpijn en vermoeidheid niet lang wakker zijn. Later blijkt ze endometriose te hebben.

“Ik had al heel erg lang elke dag klachten. Ik viel flauw en kon soms alleen maar in mijn bed liggen. Dan was het hopen dat ik in slaap viel, maar als dat niet lukte, moest ik het gewoon uitzitten,” vertelt Tess. “Op advies van een arts kon ik een half jaar tot een jaar twee uur per dag naar school.”

Op weg naar een diagnose

Tess heeft in die tien jaar al vele onderzoeken laten doen. Van kinderartsen tot psychologen, maar zonder resultaat. Op een middag werd het breekpunt bereikt. “Een vriendin van mij bracht het ter sprake toen ze mijn klachten hoorde. Ze studeert geneeskunde en had toevallig net endometriose op school behandeld.” Tess had nog nooit van dat woord gehoord. Toen ze terug ging kijken in haar medisch dossier, zag ze in een ouder bestand ‘endometriose niet uitgesloten’. Dit was haar nooit verteld. “Ik voelde mij gefrustreerd. Dit was jaren geleden. Waarom was dat nooit naar mij gecommuniceerd?”

Tess moest voor een vervanging van haar spiraal naar de gynaecologe, dus heeft ze meteen gebeld: “Kunnen we ook verder kijken?” Bij de echo was het meteen duidelijk: endometriose. Het weefsel dat buiten haar baarmoeder groeide, was goed te zien en er werd haar verteld dat ze een heftige variant heeft. Tess voelde zich eerst vooral gefrustreerd. Daarna kwam de opluchting. “Zoveel klachten die je er nu aan kunt toekennen.” 

“Al die tijd van mijn twaalfde tot mijn twintigste”, vertelt Tess. “Al die buikpijn en dat ziek zijn. Ik overdreef niet. Die pijn is echt.”

Behandeling

Endometriose is een chronische aandoening. Er is geen oplossing. Er zijn hormoontherapieën (anticonceptie), je kan pijnstilling slikken en in de ergste gevallen weefsel operatief laten verwijderen. Het werd Tess wel afgeraden. Als ze het weefsel wilde weghalen, was de kans veel groter dat er nog meer schade werd aangericht dan het groeiende weefsel zelf.

Naar school

Op de middelbare school, in de periode dat alle klachten nieuw waren, kon Tess nog geen twee uur per dag naar school. Er waren soms weken waarin het helemaal niet lukte om aanwezig te zijn. “Het voelde alsof ik mijzelf altijd moest verdedigen waarom sommige dingen mij wel of juist niet lukten.” Met een sterke afname van klachten door goede hulp kan ze onderwijs door bestaande regelingen veel beter volhouden. Op de universiteit geldt er natuurlijk een aanwezigheidsplicht. Maar hoe doe je dat als je niet langer dan 2 uur kunt functioneren zonder te rusten of te slapen zonder energie? “Het heeft maanden geduurd voordat ik regelingen kon treffen met de universiteit”, aldus Tess.

“Ik moest zelf aan de studieadviseur uitleggen wat endometriose is. Dat het niet alleen tijdens de ongesteldheid speelt, maar elke dag.”

Nu kan Tess meedraaien in het onderwijs. Ook krijgt ze extra tijd op toetsen. “Ik kan tijdens een tentamen natuurlijk niet op de grond gaan liggen, maar ik kan goed even rusten door mijn hoofd in mijn armen te leggen.”

Leven met endometriose

“Toen de arts zag dat ik endometriose heb, raadden ze aan om de zwaarste spiraal te nemen, omdat ik dan niet meer ongesteld zou worden. Dat moest helpen, omdat er dan de minste kans was dat het weefsel zou groeien. Ik heb dat toen gedaan en sindsdien ervaar ik echt veel minder klachten”, legt Tess uit. “Maar toch ervaar ik het elke dag.”

Tess moest elke dag pijnstillers slikken. “Je wilt natuurlijk niet zo vaak pijnstilling in je lichaam stoppen, maar de artsen zeiden dat mijn zenuwen chronisch beschadigd zouden kunnen raken als ik dat niet doe, wat ervoor kan zorgen dat de pijn er altijd is.” Door een nieuwe spiraal hoeft dit gelukkig niet meer elke dag, maar helaas is er geen medicijn tegen vermoeidheid.

Het is vaak een puzzel met medicatie om de dag zo goed mogelijk door te komen. Tess mag twee keer per dag naproxen, een sterke, langwerkende, ontstekingsremmende pijnstilling, nemen. Het is altijd afwegen of je naproxen of ibuprofen neemt. Ook moet Tess tussen inspanning rusten en slapen.

“Als ik een hevige ‘pijnaanval’ ervaar, begint dat met een brainfog. Ik sla geen informatie meer op en kan mij niet concentreren. Dat zware gevoel dat dan in mijn hoofd begint, valt dan als een zware deken over me heen. Ik kan dan ook niet meer makkelijk reageren en bewegen.”

Toekomst

Tess zit nu in haar eerste jaar van de universiteit. “Ik kijk nog niet naar werken”, zegt ze. “Ik zit nog aan het begin van mijn studie en denken aan werken maakt mij nerveus. Ik kijk graag per periode, per jaar. Ik ben trots als ik een blok heb gehaald, nog trotser als ik een jaar afrondt.”

Tess is duidelijk: “Als jij hetzelfde meemaakt, geef dan niet op. Blijf voor jezelf opkomen en laat je niet wegsturen. Jij voelt het beste aan jouw lichaam als er iets niet klopt.”

*Tess is een verzonnen naam. Echte gegevens zijn bekend bij de redactie.