TILBURG – Uit initiatief van de Tilburgse Niki Lejeune is er van 20 tot 22 februari een kleding pop-upstore ontstaan aan het Stadhuisplein in Tilburg. Ze kampt met CIC DUX4, een zeldzame vorm van kanker. Vanwege de zeldzaamheid wordt er weinig onderzoek naar gedaan. Om die reden zamelt Lejeune geld in voor het Radboud Oncologie Fonds voor onderzoek naar mogelijke behandelingen. Dit doet ze met verschillende initiatieven. Op de dag van opening is er al 1365 euro opgehaald, het streefbedrag is 25.000 euro.
“In de kerstvakantie kreeg ik knieklachten, en zo werd maanden later duidelijk dat ik CIC DUX4 heb en mijn onderbeen geamputeerd moest worden,” zegt Lejeune. Slechts 100 mensen wereldwijd hebben de zeldzame ziekte en in 2024 was Lejeune de enige Nederlander. “De behandelingen kunnen erg uiteenlopen en dé geschikte chemo bestaat nog niet,” aldus Lejeune. Hierdoor hebben patiënten te maken met een enorme onzekerheid en een grote kans dat ze de ziekte niet overleven.
“In Nederland wordt er weinig onderzoek gedaan naar CIC DUX4”
Kraampje op de markt
Om geld op te halen voor onderzoek, kwam het idee van kledingverkoop. Het streefbedrag voor het Radboud Oncologie Fonds is 25.000 euro, en de pop-upstore draagt hier aan bij. “Het oorspronkelijke idee was om met een kraampje op de markt te gaan staan, maar omdat zoveel mensen kleding wouden doneren hebben we uiteindelijk een winkelpand aangeboden gekregen door een post op social media.”
Weinig onderzoek
In Nederland wordt er dus weinig onderzoek gedaan naar CIC DUX4 vanwege de zeldzaamheid. In Amerika wordt er een specifieke studie gedaan naar de ziekte, omdat daar de aantallen hoger zijn. “Ik hoop dat landen en artsen zoveel mogelijk informatie uitwisselen en samenwerken, zodat de patiënt weet dat er alles aan gedaan wordt om de beste kansen te creëren,” zegt Lejeune.
Herkenning en handvatten
Daarnaast startte Lejeune met haar man Eli de campagne ‘F*cking CIC’, waaronder meer initiatieven worden georganiseerd om geld op te halen. Dit doen zij omdat ze iets positiefs uit de moeilijke tijd willen halen en zowel financieel als emotioneel iets voor anderen willen betekenen. Met de ‘F*CKING CIC podcast’ hopen ze mensen herkenning en handvatten te geven over de impact van een zeldzame kanker diagnose op het netwerk. Ook wordt er een documentaire geproduceerd en werkt ze aan een dichtbundel met zelfgeschreven gedichten sinds de diagnose.
Kracht in kwetsbaarheid
“Hopelijk voelen andere mensen met een zeldzaam sarcoom zich door onze acties gesteund. Mijn man en ik proberen kracht in onze kwetsbaarheid te vinden. En bovenal te blijven genieten van elkaar en iedereen om ons heen,” aldus Niki Lejeune.
De pop-upstore is te vinden op Stadhuisplein 326 in Tilburg op 20, 21 en 22 februari.
