Stichting Donorkind viert vandaag voor de achtste keer de Dag van het Donorkind. De stichting vraagt op deze dag aandacht voor de rechten en het welzijn van mensen die zijn verwekt met behulp van spermadonatie. Het afgelopen jaar werd het thema herhaaldelijk negatief in het nieuws gebracht. Onder meer door rechtszaken tegen massadonor Jonathan Meijer en recentelijk nog het verhaal van een Europese spermadonor die 67 kinderen verwekte terwijl hij drager is van een erfelijk kankergen. “Het is zo druk geweest, dat we niet echt iets hebben klaarstaan voor deze dag”, vertelt bestuurslid van Stichting Donorkind Ester de Lau.
Volgens De Lau draait de Dag van het Donorkind vooral om bewustwording. “We vragen aandacht voor de rechten van donorkinderen. Ieder kind heeft vanaf jonge leeftijd het recht om te weten wie zijn of haar biologische ouders zijn,” zegt ze. Nu mogen kinderen pas vanaf hun zestiende de gegevens van hun donor opvragen. “Dat vinden wij veel te laat.” Daarnaast wijst De Lau op alles wat er misgaat rondom spermadonatie.
Structurele misstanden in de sector
De afgelopen jaren kwamen verschillende misstanden aan het licht. “Er zijn inmiddels elf artsen bekend die hun eigen zaad gebruikten bij behandelingen,” aldus De Lau. “Daarnaast weten we dat klinieken zich niet houden aan de richtlijnen van maximaal 25 verwekte kinderen per spermadonor. Ook hebben we massadonor Jonathan Meijer gestopt met een rechtszaak samen met een moeder. Er is dus veel te doen geweest”, vertelt De Lau.
Daarbij komt ook het nieuws van afgelopen week waaruit blijkt dat een spermadonor met een genetisch foutje, dat kan leiden tot kanker, minstens 67 kinderen heeft verwekt in meerdere Europese landen. De Franse bioloog Edwige Kasper in Milaan presenteerde dit nieuws op een Europees congres over menselijke genetica. Uit dait onderzoek blijkt dat 23 donorkinderen drager zijn van de mutatie.
De betreffende man, die onbekend is, is drager van een mutatie in het TP53-gen, waardoor cellen ongecontroleerd kunnen delen. De dragers kunnen het Li-Fraumeni-syndroom hebben, een zeldzame erfelijke aandoening waardoor kinderen op vroege leeftijd al kanker kunnen krijgen, zoals hersentumoren en leukemie, meldt de NOS in haar berichtgeving.
Volgens Stichting Donorkind vormen de buitenlandse donoren een groot risico in de toekomst. “Heel veel kinderen worden nu verwekt met buitenlands zaad. Negen van de veertien klinieken werkt namelijk met buitenlands zaad”, vertelt Ester de Lau. “Het probleem met buitenlandse donoren is allereerst dat het ingewikkeld wordt voor donorkinderen om die te ontmoeten en er een band mee op te bouwen. Daarnaast weet je niet hoeveel een donor al heeft gedoneerd in het buitenland en dat is erg gevaarlijk.” Volgens De Lau moet je daardoor als donorkind veel meer oppassen in het aangaan van relaties. “Met deze massadonoren kan iedereen op straat wel je familie zijn.”
“Klinieken maken er al sinds de jaren ’40 een zooitje van”
Stichting Donorkind strijdt dan ook voor meer handhaving op donorklinieken. “De richtlijn van 25 verwekte kinderen is al te veel en deze wordt al af en toe overschreden.” Daarnaast hoopt De Lau dat de politiek wakker wordt. “De klinieken maken er al sinds de jaren ’40 een zooitje van en de overheid kijkt toe.”
De stichting wil dat de politiek en de overheid meerdere dingen zal oppakken. “De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) houdt beperkt toezicht op donorpraktijken”, wat volgens De Lau het probleem onder massadonors vergroot. “Wij willen dat er een fonds komt om te helpen zoeken naar familie, dat de grens van 25 verwekte kinderen per donor wordt verlaagd en dat donorkinderen psychosociale hulp krijgen. Het is niet makkelijk om later in je leven namelijk zomaar je vader te ontmoeten.”
En de stichting hoopt met alle aandacht rondom dit thema dat de overheid ook iets gaat doen. “Klinkt lullig, en het negatieve nieuws is ook helemaal niet leuk, maar de schandalen helpen wel om dingen te veranderen”, zegt De Lau. De stichting hoopt hiermee de politiek wat onder druk te zetten. In de tussentijd hoopt Stichting Donorkind de spermadonors en de klinieken te kunnen aanvecthen via de rechtbank. “Bij massadonor Jonathan Meijer deed de overheid niks, maar de rechter kon wel ingrijpen. Nu verwacht ik ook dat andere zaken via de rechter afgedwongen worden, totdat de overheid écht gaat ingrijpen. Zoals het afschaffen van het gebruik van buitenlands zaad.”
Ook positieve impact
Ondanks de problemen benadrukt De Lau dat er ook mooie verhalen zijn. “Het kan heel bijzonder zijn om je donorvader, broers of zussen te ontmoeten. Die ontmoetingen regelen wij ook.” Ze hoopt dat de Dag van het Donorkind bijdraagt aan meer bekendheid en zichtbaarheid. “We willen dat donorkinderen ons weten te vinden. Dat we ze kunnen helpen, verbinden en hun stem laten horen.”