Zo’n 5% van de jongeren ervaart langdurige klachten na een besmetting met het coronavirus. Dit blijkt uit onderzoek van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). Ook stelt het RIVM dat 20% van de jongeren met long-covid, ernstige beperkingen ondervindt in hun dagelijks leven. In dit portret spreken twee van deze jongeren. Over hoe long-covid hun leven nog steeds benadeeld, en hoe zij omgaan met de drastische veranderingen in hun leven.

Amy (27): “Ik vind niet dat mijn ziekte prioriteit heeft in de politiek. Het is nu naar mijn idee vooral aan de wetenschap.”

De inmiddels 27-jarige Amy testte positief op corona op de dag na kerst in 2021. Ze had wat klachten, ondanks dat ze destijds in de zorg werkte en dus altijd mondkapjes droeg. Toch deed ze een zelftest, die dus positief bleek te zijn. Hierna is ze een week echt niet fit geweest, en heeft ze constant op bed gelegen. Destijds had ze vooral last van vermoeidheid, en wat keelklachten. 

Amy werkte zo’n vier maanden in de zorg tot ze getroffen werd, ze had net haar opleiding afgerond en het werkveld betreden als wijkverpleegkundige in de thuiszorg. Nadat ze COVID kreeg is ze wel weer gaan werken. “Dat was eerst langzaam vanuit huis, toen tot 16:00 op kantoor. Hierna ben ik door de bedrijfsarts teruggezet tot 14:00. Een maand of negen later ben ik volledig gestopt met werken, omdat het niet meer kon door mijn klachten.” 

Tot op de dag van vandaag kampt ze nog dusdanig met de klachten van long-covid dat ze niet kan werken. “Ik kamp met spier- en gewrichtspijn, prikkelverwerking blijft een groot ding, cognitieve lasten als moeite met lezen of niet uit woorden komen, concentratieproblemen en gewoon chronische vermoeidheid.” Wel heeft ze hiervoor een revalidatieproces gehad. “Ik ben best snel begonnen met fysiotherapie, dit heb ik een jaar gehad. Daarna heb ik een half jaar ergotherapie gehad.” Ook heeft ze hulp gekregen bij prikkelverwerking en heeft ze arbeidsrevalidatie gevolgd. “Maar dit heeft allemaal eigenlijk niks voor me gedaan.” Door deze klachten is ze ook deels afgekeurd, “voor 52,77%.” Ze twijfelt om hierover in bezwaar te gaan, omdat ze voor haar gevoel tot minder in staat is dat nu vastgesteld is. “Op papier klinkt het mooi, maar in de praktijk kan het niet.” Nu kijkt ze naar alternatieve geneeswijzen. Amy gaat een bloedonderzoek doen, en kijkt dan of bepaalde voedingssupplementen zouden kunnen helpen bij haar klachten. 

Amy heeft namelijk niet veel vertrouwen meer in de politiek. “Ik vind niet dat mijn ziekte prioriteit heeft in de politiek. Het is nu naar mijn idee vooral aan de wetenschap. En voor meer onderzoek is meer geld nodig, en zijn er ook meer mensen nodig. Terwijl er in de zorg al een tekort is.” Daarbij komt ook dat over het algemeen vooral vrouwen last hebben van long-covid. “Je ziet dan vaak dat er minder onderzoek wordt gedaan, omdat het meeste onderzoek uitgevoerd wordt bij mannen.” 

Ook haar sociale leven lijdt onder haar long-covid klachten. Waar ze eerst vaak met vrienden tafelde of terrasjes pakte, op vakantie ging en weekendjes weg had. Lukt het nu niet eens om een boek te lezen. Van een keer uit eten moet ze nu een week bijkomen, en moet haar vriend haar zelfs helpen met douchen. Ook heeft ze inmiddels een rolstoel, omdat ze slechts een kwartier kan wandelen. “Ik weet dat als ik nu een uitstapje plan, mijn klachten daardoor weer zullen toenemen.” Ook spreekt ze haar vrienden vrijwel niet meer, en haar familie ziet ze ook minder. Ook merkt ze dat haar relatie verandert door haar ziekte. “Het is niet meer écht een volledige liefdesrelatie, omdat hij ook vooral voor mij moet zorgen.” Wel is ze hem hier heel dankbaar voor, “hij is echt mijn grote steun.” 

Ook zorgt haar ziekte voor onbegrip in haar omgeving, vanuit collega’s maar ook weleens vanuit de manager. “Ik snap het ergens wel, want zelfs ik snap soms mijn eigen ziekte niet.” Ook haar moeder zei haar weleens, “joh je hebt het gewoon druk gehad.” Ook hoorde ze weleens dingen als, “heb je dan niet gewoon een burn-out?” Op het begin had ze hier veel moeite mee, en wilde ze dit soort opmerkingen tegenspreken. “Nu kost het me zoveel energie, en die heb ik al minder. Als iemand zo denkt, kan ik diegene toch niet overtuigen.” 

Ook is ze overgestapt van een mannelijke naar een vrouwelijke huisarts. “Ik voelde me daar iets meer begrepen.” 

Ook frustreren haar klachten haar, omdat ze een jongere is. “Mijn leven begint pas net, en is nu eigenlijk al gestopt. Ik kan soms nog minder dan mijn cliënten die ik had op het werk.” Ook heeft ze hierdoor minder kans om volledig afgekeurd te worden. “Ook omdat je nog weinig verdient omdat je pas net bent begonnen met werken.”

Wel zijn er wat stappen die ze heeft ontwikkeld om met deze klachten om te gaan. Zo heeft ze voor zichzelf een dagschema, hierin staat bijvoorbeeld een vast rustuur gepland. “Zo’n ritme helpt me om te zorgen dat elke dag dezelfde hoeveelheid energie kost.”

Ook hecht ze veel waarde aan facebook-groepen, hierin zitten patiënten die kampen met de gevolgen van long-covid. “Dit doe ik ook wel bewust. Ik merk ik er moeite mee heb om op social media te scrollen en mensen allerlei leuke dingen zie doen. Dat doet me denken aan mijn leven voor long-covid.”

Verder heeft ze, doordat ze veel thuis zit wel een nieuwe hobby ontwikkeld, haken. “Dat is toch iets wat ik langzaam helemaal zelf kan doen.” Ook heeft ze nu een busje gekocht dat is omgebouwd naar een sprinter. “Dan kunnen we op mijn manier alsnog een weekendje weg.” Ook denkt ze aan emigreren naar Spanje, waar ook haar vader woont. “Het ritme en de levensstijl daar sluiten eigenlijk veel meer aan op mijn leven nu. In Nederland gaat het leven toch heel snel.”

Inge (25): “Ik heb vooral veel hulpverleners gezien die me wilden helpen maar niets voor me konden doen.”

In augustus 2020 is Inge 21 jaar oud wanneer ze besmet raakt met het coronavirus. Hiervoor had ze een erg actief leven. Ze deed op hoog niveau aan taekwondo, waarbij ze training gaf, deelnam aan wedstrijden en coachte. Ook zat ze in haar laatste jaar van de opleiding biomedische technologie aan de Technische Universiteit in Eindhoven. Inge is nu 25 en van haar “oude leven” is weinig meer terug te zien.

Toen Inge besmet raakte met het coronavirus, had ze verwacht dat ze binnen zo’n zes weken wel weer terug op het goede spoor zou zijn. Niets was minder waar. Ze merkte dat haar toestand sterk verslechterd was. Na zo’n 300 meter lopen was ze uitgeput: “Mijn lichaam gaf erg duidelijk aan dat dit niet de bedoeling was.” In oktober is Inge doorverwezen naar een fysiotherapeut. Dit was de druppel die de emmer deed overlopen: “Ik was een halfuur bij die man, heb een paar oefeningen gedaan en was echt ver voorbij uitputting.” Na deze afspraak had ze een maand lang koorts en sliep ze zo’n 14 tot 18 uur per dag. “Toen gingen echt alle alarmbellen af bij mijn huisarts.” Inge heeft bijna alle afdelingen van het ziekenhuis bezocht. Er is vier keer gecontroleerd of ze écht geen blaasontsteking had, ook is er gedacht aan longembolie. Er zijn longfoto’s en hartfilmpjes gemaakt, maar hier kwam niets uit. “De enige conclusie die toen overbleef, was long-covid.”

Toen Inge de diagnose long-covid kreeg, had ze veel hulp van anderen nodig. Ze kon niet meer zelfstandig douchen en traplopen ging niet meer. Ver lopen en fietsen werden ook onmogelijke bezigheden voor haar. In de drie jaar die volgden, heeft Inge zich beziggehouden met het opbouwen van haar conditie, met behulp van fysiotherapie. “Ik kon van die maximale 300 meter die ik kon lopen, 4 kilometer maken.” Ook is Inge in de zomer van 2022 begonnen met vrijwilligerswerk op een kinderboerderij. Ze hield zich aan een planning waarbij ze wekelijks naar de fysio ging en samen met andere chronisch zieken ging zwemmen: “Superzwaar maar wel heel leuk.”

Deze planning viel zo’n half jaar geleden weg toen ze te maken kreeg met POTS-klachten. Deze klachten zorgen ervoor dat Inge amper kan staan en bijna niet kan lopen. “Ik zit het grootste deel van de dag met mijn benen omhoog, ook ben ik afhankelijk van hartmedicatie en lieskousen om niet volledig aan bed gebonden te zijn.” Bij long-covid komt ook vaak PEM kijken, hier heeft Inge ook last van. Bij POTS is het advies om te bewegen zodat de hartslag omhoog gaat. Bij PEM is het juist zo dat als je te veel mentale of fysieke inspanning levert, je te maken kan krijgen met een enorme terugval. Deze twee aandoeningen werken elkaar dus tegen, waardoor de toestand van Inge achteruit is gegaan. “Ik kan nog wel zelf naar het toilet, maar daar houdt het wel zo’n beetje mee op.”

Inge’s vriend heeft zelf ook long-covid, waardoor ze veel begrip voor elkaar hebben. Ook belt ze regelmatig met twee vriendinnen die ook long-covid hebben, waar ze steun vindt. “Als ik aan hen vertel dat ik een slechte dag had, begrijpen ze me meteen. Iemand zonder long-covid zou nooit op dezelfde manier begrijpen wat ik bedoel.” Inge krijgt drie keer per week ADL-hulp, voornamelijk bij het huishouden. “Ik kan bijvoorbeeld niet elke dag zelf lunch maken, dus op die manier garanderen we dat ik kan eten.” De overige dagen komt haar moeder, schoonmoeder of tante haar helpen.

Inge vertelt dat ze hopeloos is over het feit dat veel medici denken dat ziektes zoals long-covid nieuw zijn. “Postinfectieuze ziektes zoals Lyme en Q-koorts vallen in dezelfde categorie en deze zijn al zo’n 70 jaar bekend.” Er moet meer les worden gegeven over deze aandoeningen in de geneeskundestudies, vindt Inge. “Mijn huisarts had snel door dat ik long-covid had en dat was heel fijn, maar de internist die erop volgde vond dat ik me aanstelde en zei dat ik niets had.” Inge heeft in totaal zo’n 20 artsen en medici gezien de afgelopen jaren. “Ik heb vooral veel hulpverleners gezien die me wilden helpen, maar niets voor me konden doen.”